Hacking en salud: de código abierto para la comunidad de enfermedades raras

Las enfermedades raras se definen como aquellas que afectan a las poblaciones de menos de 200.000 pacientes, o aproximadamente 1 de cada 1.500 personas. Hay cerca de 7.000 enfermedades raras, la mayoría de los cuales están relacionados genéticamente y por lo general afecta a los más jóvenes ( lactantes). A primera vista, las enfermedades raras parecen afectar sólo un pequeño número de personas, pero en realidad sus impactos agregados cerca de 30 millones de pacientes en los EE.UU., y alrededor de 25 millones en la UE solo. Este impacto se extiende también a los millones de cuidadores y familias, que también sienten y viven con la enfermedad, sólo de una manera diferente.
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